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文昌一岁多男婴患罕见病医疗费高昂 家庭困难盼好心人救助

南海网 http://www.hinews.cn 时间:2017-11-14 11:09 来源:南国都市报 作者:吴岳文

  文昌1男婴患罕见的克罗恩病患儿父母:

  我们已经失去了女儿 不想再失去唯一的儿子

  儿子病危,符金丽夫妇格外发愁。

  南国都市报热线966123讯(记者吴岳文 文图)文昌重兴镇1岁4个月大的男婴符方岩患了一种罕见的疾病克罗恩病,他的小姐姐也是因患此病夭折。“医生告诉我们,这种病只有做干细胞移植手术才能治愈。”11月11日,面对记者的采访,符金丽无奈的泪水如泉涌出。高额的医疗费让这个贫困家庭却步。“我不想再失去这个儿子,如果可以,我愿意拿自己的命换他。”看着儿子备受折磨,以医院为家,她的心就像被碾碎了。

  先后住院几十次

  花掉30多万元

  符金丽家住文昌市重兴镇东风村委会文集坡村,她和丈夫符传斋在家务农,收入微薄。2012年,他们刚出生8个月大的女儿因慢性腹泻,肠子腐烂,夭折了。符金丽悲痛欲绝,几年后才从阴影中走出来。2016年6月19日,符金丽生下了一男婴,取名符方岩,一家人开开心心的。没想到符方岩出生第7天就出现发烧、口腔溃疡等症状,住进了新生儿科病房,经过半个月的治疗康复回家。“此后这孩子三天两头就发烧、腹泻。我们抱着他老往医院跑。”符金丽说。

  记者在文昌市人民医院住院部的病房看到,符方岩个子瘦小,还不会说话,手上有很多针孔。他爱哭,被父亲抱着哄。“像他这么大的孩子,都会走路了,他却不会,浑身没力。一年多来,我们几乎都是陪着孩子在医院度过的。”符金丽满面愁容,为了挽救儿子,他们已经花了30多万元,负债累累。

  “这孩子命苦,他的病情严重,也难治。已经反反复复在我们医院住院几十次了。”文昌市人民医院的王医生告诉记者,他们一直查不出符方岩的病因,做的是常规治疗。

  “就在我们快要绝望时,有一次,儿子在文昌市人民医院住院,我们刚好遇到从武汉来的黄教授,他帮儿子做了检查,怀疑孩子是患炎症性肠病,就介绍我们去上海复旦大学附属儿科医院检查基因。我们随后带孩子去了。2017年9月25日诊断结果出来,孩子患的是慢性腹泻(克罗恩病),属于一种基因缺陷的疾病。这个结果对我们来说,犹如晴天霹雳,难以接受。”符金丽说。

  呼吁爱心相助

  给孩子第二次生命

  “这种病只能做干细胞移植手术才能治愈,费用很高,大概要60万左右,对于我们这种农村家庭来说,就像一座山压着让我们喘不过气来。孩子还这么小就要承受这样病痛的折磨,我们天天以泪洗面。”符金丽说,在医院里守护着孩子,她的心一直被无奈、心酸和痛苦充满,近乎崩溃。

  符金丽通过网上众筹,目前网友捐款已有近6万元,让他们看到了一点希望。

  “现在符方岩的体重只有10斤,发育很迟缓,像他这个年龄的孩子,应该有20斤以上。克罗恩病的发病率不高,符金丽的两个孩子都患有这种疾病,很罕见。这个孩子治愈还是有希望的,只是费用高。”王医生说。

  “几年前,小女儿患有同样的病,那时我们也是没钱治,女儿7个多月就离开了我们,遍体鳞伤的我们已经失去一个宝宝的经历,痛心和绝望啊。我们真的不能再承受了,我们不能再失去这个唯一的儿子了,因此在这百般无奈的时刻,只能通过南国都市报求助社会爱心人士的帮助,希望在你们爱心的帮助下,给孩子第二次生命。”采访结束,符金丽送记者走到电梯口,泪水再次夺眶而出。这个年轻妈妈的坚持和付出,能挽留儿子的命吗?如果您想提供帮助,请拨打本报热线966123

  链接:克罗恩病,是一种基因缺陷病,属肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。这种病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病。会出现腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。

责任编辑:陈元才
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